DYS MOI TOUT
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Voyage au long cours

Partage d'expérience de notre parcours


PRIMAIRE : CP



ARTHUS : PREMIERE ALERTE


A reculons

La rentrée au CP pour notre grand n'est pas synonyme d'allégresse. Nous savons qu'il n'affectionne pas trop les changements. C'est donc avec appréhension et réticence qu'il débute sa primaire.

Au milieu du premier trimestre, juste avant les vacances de la toussaint, nous rencontrons sa maîtresse pour un premier bilan : Notre fils n'est pas un grand expansif - Nous le savions déjà. Il  apprend difficilement l'alphabet. Certaines lettres, comme le « h » et le « k »,  semblent être des éternelles étrangères.

Lecture

A l'école, la méthode semi-globale est appliquée. Les enfants avancent progressivement. Jour après jour, page après page, ils découvrent de nouveaux mots. Le soir à la maison, nous constatons que notre fils suit bien son livre de classe, mais il ne semble pas entrer dans la lecture. Il ne lit pas, il récite. L'enseignante nous rassure : il ne pourra pas se souvenir du livre en entier et deviendra dès lors lecteur.

Les jours passent et notre fils est capable de nous lire, semble-t-il, de nombreuses pages de l’ouvrage étudié. Il énonce les mots, le doigt sur la ligne, en parfaite synchronisation avec le texte, respecte à la perfection les pauses sur les virgules et les points. Mais, quand nous lui proposons d'autres livres, il refuse de les déchiffrer.

Surprise

Nous sommes sceptiques. Après plusieurs tests et en discutant avec lui, il finit par nous dévoiler sa méthode : il mémorise entièrement les textes travaillés en classe. Il connaît ainsi son livre par cœur. Même si le texte s'allonge, cela ne lui pose aucun problème pour le retenir.

Mémoire d'éléphant

Nous découvrons avec étonnement, l'excellente mémoire de notre enfant. Elle lui permet de singer l’acte de lire et de donner le change en classe. Par contre, il refuse d’aller au tableau et ne s’y résigne qu’une fois menacé d’être puni chez le directeur.

Plus tard, il perfectionnera son subterfuge. Quand un mot sera difficile à déchiffrer, il le remplacera par son synonyme ou, les jours de fatigue, par un mot commençant par la même syllabe.

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Changement de technique

Nous décidons alors de l'aider. Après quelques tâtonnements, nous mettons en place plusieurs dispositifs.

Pour lui faire reconnaitre les lettres de l'alphabet, nous éditons des planches imprimées avec différentes polices de caractère. Nous découpons les lettres en vignettes. Nous achetons un tableau magnétique avec l’alphabet. Parallèlement, nous dénichons sur Internet des petites applications ludiques pour l'entraîner régulièrement à la reconnaissance des lettres. Nous changeons souvent de support afin d’éviter l’ennui.

Pour la lecture, nous nous aidons de méthodes plus traditionnelles (syllabiques) comme celle de Boscher et Delile. Nous découvrons également la « planète des alphas » : méthode amusante, reconnue par l'Unesco, qui plaira beaucoup à notre enfant et le fera progresser. Elle personnifie les lettres de l'alphabet tout en mettant l'accent sur le son que chacune produit.

Calcul

En cours d'année, nous constatons qu'il éprouve aussi quelques difficultés avec le calcul. Il travaille avec la méthode Picbille. C'est un apprentissage sur des objets qui sont structurés comme les doigts, avec les repères cinq et dix. Cette méthode nous semble bonne. Les additions lui posent tout de même problème.

Alors à la maison, en complément, nous découpons des buchettes en carton coloré : les jaunes étant les unités et les rouges les dizaines. Nous cherchons à l’aider à mieux  visualiser les quantités par la manipulation. Dans ses opérations, quand il totalise dix barrettes jaunes, il les remplace avec une barrette rouge puis, continue à compter avec les jaunes.

Psychothérapie, le retour...

A mi-parcours, on nous parle à nouveau de suivi en psychothérapie. Nous refusons fermement en rappelant que le psychothérapeute, qui l'avait suivi pendant deux ans, nous avait conseillé de faire une pause et d’accepter le caractère timide de notre enfant.



ANECDOTE


Les ateliers bleus

Dans les écoles élémentaires publiques parisiennes, une alternative aux études surveillées est proposée avec les ateliers bleus. L'objectif est de permettre aux élèves de découvrir après l'école, des activités culturelles, scientifiques ou sportives. Nos enfants décident de s'y inscrire. L'un choisit les échecs et le plus jeune au CP, le karaté. Les disciplines sélectionnées correspondent assez bien à leur tempérament.

Echecs

Les échecs réclament attention, mémoire, analyse, repérage dans l'espace…, et notre grand prend beaucoup de plaisir dans la découverte de ce jeu. Il gagne même une petite coupe lors d'une compétition locale de fin d'année. Hélas, deux ans plus tard, la section échecs est supprimée. Il rejoindra son frère au karaté.

A la maison, un jeu électronique lui permet de continuer à pratiquer. Mais sans véritable adversaire, le papa ne trouvant pas le temps de jouer avec lui, il délaisse progressivement l'échiquier.



BENJAMIN : YOUPI !


Deux ans plus tard, c'est au tour du petit frère d'aborder le CP. À l’opposé, il le fait avec énergie, se montrant joyeux et volontaire.

Belote

Rapidement, il déchante. Ce sera pour lui, le départ d'un parcours scolaire particulièrement douloureux.

On nous informe qu'il a du mal à rester concentré, qu'il écrit tous ses chiffres à l'envers, beaucoup de lettres aussi. Il confond tous les sons et n'arrive pas à apprendre l'alphabet. La scission des mots n'est pas bonne. Chaque syllabe peut être écrite détachée de la suivante ou au contraire, tous les mots sont liés les uns aux autres comme un petit train. Dans les bons jours, l'écriture est phonétique. Sinon, l'enfant à partir de ces bribes, qui n'ont pas de sens pour nous, arrive à reconstruire un discours cohérent.

Et rebelote

La pertinence de ces propos, la syntaxe correcte à l'oral feront dire à l'enseignante que son problème est purement psychologique. Comme pour son frère, il nous sera demandé de commencer une psychothérapie.

A croire dans cette école qu'ils touchaient des commissions pour chaque thérapie. Ou alors, c'était pour nous faire bénéficier d'un tarif de groupe.

Quoiqu'il en soit, les enseignants rencontrés se sont toujours montrés prompts et obstinés pour dénicher les problèmes psy. Quel dommage qu'ils ne le furent pas pour suspecter des problèmes dys.

Bonne volonté

Pour l'aider nous acceptons de commencer un suivi. Scrupuleux, il refuse de manquer l'école pour se rendre à un rendez-vous médical. Pourtant, que de fois durant le primaire, il éclatera au retour de l'école et nous racontera ses humiliations en pleurant. Nous choisirons donc, un centre qui pourra recevoir notre petit dernier, le mercredi matin. La maman décide de travailler à quatre-vingt pour cent afin d'avoir chaque semaine son mercredi de libre.

Nous utilisons aussi les mêmes outils que pour son frère, mais les résultats ne sont pas aussi probants. Il ne bénéficie pas d’une bonne mémoire. Bien au contraire, on a même parfois l'impression de repartir chaque jour à zéro.

Devoirs maison

Les devoirs à la maison prennent énormément de temps et il nous faut fréquemment faire l'impasse sur certains. Les week-ends, nous reprenons les matières et essayons de consolider les acquis qui ont une fâcheuse tendance à s’évaporer.

Cette mémoire versatile est pénible. Surtout pour l'enfant. Comme Pénélope, il doit se remettre à l'ouvrage et revoir les cours passés. Il est rageant et blessant pour lui de reprendre des leçons apprises les jours précédents et presque oubliées le lendemain. Mais, nous n'avons pas le choix. C'est par la répétition que nous avançons, un peu.

Endurance

Souvent la fatigue nous gagne tous et nous finissons par manquer de patience. Après une journée de travail, nos réserves d'énergie sont moindres. Dans ces moments-là, nos propos ne sont pas toujours heureux et notre petit garçon a parfois de grandes colères où il finit par s'en prendre à lui ou à ses jouets. Il déclare sentencieusement : « c'est fini pour moi ».

Dans ses grands jours de dramaturge, il annonce qu'il n'aurait jamais dû nous choisir comme parents, qu'il va changer de famille et fait mine de quitter l'appartement. Ses escapades se limiteront au palier.

ANECDOTE


Le Karaté

En fin d'année, a lieu le passage de ceinture. Cette étape valide le niveau de maîtrise des différents mouvements appris au cours de l'année. Lors de ce petit examen, les enfants doivent réaliser un kata, c'est un combat imaginaire qui permet d'enchaîner différentes techniques de karaté.

Le Kata, une cata.

Le jour venu, notre fiston éprouve de grandes difficultés à effectuer convenablement cette succession d'attaques et de contre-attaques, ses déplacements sont confus, hésitants, ses enchaînements hasardeux. Il semble perdu, égaré au milieu du groupe, incapable de suivre le rythme de cette simulation de combat.

Au regard de sa faible prestation, souhaitant lui offrir une deuxième chance, un professeur le prend à part et le fait répéter de longs moments. Notre karatéka reste volontaire, refuse d'abandonner et reprend inlassablement ses exercices. Malgré ses efforts, il ne gagnera pas de nouvelle ceinture.

Le karaté fut un révélateur et nous a permis de prendre conscience chez notre enfant d'un autre trouble, il n'arrive pas à mémoriser une série de mouvements dans l'espace.

Déduction

Avant le passage de ceinture, nous avons demandé à notre petit « Bruce Lee » de nous décliner ces katas, sa démonstration fut si décevante que nous lui avons vivement reproché son manque d'implication à l'entraînement et réclamé plus de sérieux dans la pratique de ce sport.

Nous n’avons pas envisagé une autre raison.

Cette déduction un peu trop rapide, nous la retrouvons également à l'école. Lors d’un travail scolaire peu satisfaisant, l'enseignant peut y voir un manque de sérieux ou d'implication. Or, ce n'est pas toujours le cas, surtout chez les dys.

A la faible note, s'ajoute dans la marge des commentaires tels que : "Manque de travail - N'a pas appris sa poésie, sa leçon... ".

Remarques injustes si l’enfant s'est investi dans ses activités. "Doit retravailler cette matière" ou "Ne connaît pas suffisamment sa leçon", serait préférable.



SI C'ETAIT A REFAIRE



Nous sommes plutôt partisans de respecter les rythmes de nos enfants. Nous les stimulions, mais ne souhaitions pas les contraindre prématurément à l'apprentissage de la lecture ou du calcul. Nous ne voulions pas nous substituer à l'école, lieu de ces découvertes.

Anticipation

Compte tenu de leurs difficultés, avec le recul et au regard de certains témoignages, si nous avions à recommencer, nous anticiperions davantage les premières étapes scolaires. Cette petite avance aurait permis de revoir à l'école des points abordés à la maison. Nos enfants ne se seraient pas trouvés en terrain inconnu. Les situations bloquantes ou d'échecs auraient peut-être été plus rares. Cela aurait pu leur donner plus d'assurance.

Priorisation

Au lieu de suivre les recommandations scolaires et de dépenser notre énergie chez un psychothérapeute, nous donnerions la priorité à une demande de consultation chez un neuropédiatre dans un centre référent des troubles de l'apprentissage, pour obtenir un diagnostic pertinent par une équipe de spécialistes. Les délais avant le premier rendez-vous étant très longs, il est préférable de s'y prendre le plus tôt possible.


PRIMAIRE : CE-1



ARTHUS : COMPREHENSION


J'aime la copomte

Au début du CE1, la maîtresse du plus grand pense qu'il est un peu paresseux. Elle nous avertit qu'il déforme les sons simples, confond les f/v, d/t, p/b, écrit copomte à la place de compote, joue avec sa trousse et range ses stylos au lieu de commencer son travail.

Nous l'informons qu'il va régulièrement chez l'orthophoniste. A l'annonce de sa dyslexie supposée, elle réagit très positivement. Nous arrivons à mettre en place un véritable échange. De notre côté, à la maison nous lui faisons régulièrement réviser les sujets les moins maîtrisés.

Quelques difficultés

Comme les mathématiques, où les problèmes restent un mystère insondable pour lui. Nous nous servons de petits logiciels ludiques, de Pic Bille. Sa lenteur est également pénalisante. Nous essayons de lui faire prendre conscience de la notion de temps lors de réalisation d'exercices en nous aidant d'une minuterie.

Quant à la lecture, nous avons toujours l'impression qu'il ne colle pas au texte. Des petits mots sont oubliés, modifiés. La terminaison des verbes change. Par contre, le sens s'avère compris même si un détail, une anecdote semblent retenir plus son attention que l'histoire.

L'enregistreur

Son point fort reste sa bonne mémoire. Elle lui permet d'apprendre très facilement certaines matières comme les poésies, les leçons d'histoire ou les tables de multiplication.

Le week-end, après la traditionnelle balade matinale en forêt, nous faisons réviser nos enfants sur les leçons vues la semaine, ils se « détendent » avec des applications comme Adibou. Les rubriques les plus ludiques et musicales sont le plus souvent sélectionnées.

ANECDOTE


Une dictée ? Sauve qui peut !

En cours d'année, la jeune orthophoniste qui suit l'aîné et avec laquelle les séances se passent fort bien, veut lui faire faire une dictée.

Face à ce qu'il perçoit comme une menace et probablement une traîtrise, il plonge illico sous la table et refuse d'en sortir.

A la fin de la vacation, nous retrouvons la jeune femme rouge de contrariété et notre petit obstinément réfugié sous la table dans un grand mutisme.

C'est ballot d'avoir arrêté le psy, on aurait pu lui raconter cette petite péripétie.

Si cet épisode nous faisait sourire, il nous donnait également la mesure de son appréhension face à ce banal exercice scolaire.



BENJAMIN : PAISIBLE ANNEE


Optimisme de rigueur

En CE1, le maître est résolument optimiste. Certes, il ne comprend pas comment une simple dictée à préparer de deux phrases peut être complètement ratée. Mais, il se veut rassurant. Il nous recommande de ne pas nous inquiéter, nous dit que tout viendra bien un jour. Un discours bienveillant qui nous change des précédentes déclarations. Nous acquiesçons en pensant qu'il va vraisemblablement revoir son jugement en cours d'année.

Eh bien non. Dans l'ensemble, les notes demeurent convenables. Nous n'en revenons pas et demeurons perplexes devant ses cahiers. Son écriture ne respecte pas les lignes, les mots sont truffés de fautes, écrits phonétiquement, coupés au milieu d'une syllabe, ou tous attachés. Régulièrement nous faisons le point avec l'instituteur ; ses remarques sont toujours apaisantes, il reste confiant.

Introspection

Parallèlement, depuis plusieurs mois, sur les recommandations de l'école, tous les mercredis, notre bonhomme accompagné de la maman - qui heureusement travaille toujours à 80 % - se rend à ses séances de suivi en psychothérapie. Il converse de choses et d'autres, fait des dessins. Le papa est convoqué épisodiquement pour un point d'étape familial. Nous devinons que nous sommes embarqués dans une longue démarche. Nous tiendrons plus de deux ans.

Bilan illogique

En cours d'année, le bilan effectué par l'orthophoniste est incohérent. Elle décide alors d'alerter le CMPP et demande par courrier le diagnostic d'un neuropédiatre. La lettre est jugée trop alarmiste et sera classée sans suite par le centre. Par honnêteté, n'arrivant pas à obtenir de résultats, l'orthophoniste décide alors d'arrêter la rééducation à la prochaine rentrée scolaire.

A cette époque, nous le vivons comme un abandon. Pourtant son approche était celle qui s'avérait le mieux adaptée à notre enfant. Si elle avait été entendue, nous aurions gagné dix-huit mois sur la reconnaissance officielle de sa dyslexie. En attendant, nous nous retrouvons quelque peu démunis.

Dubitatifs

Dans cette classe de CE1, effectivement notre enfant suivra son rythme dans une relative tranquillité. Nous analyserons tardivement, qu'il avait également été mis un peu de côté. Quoi qu'il en soit, notre fils garde un bon souvenir de cette paisible période, tout comme le reste de la famille d'ailleurs.

Cette opportunité de pouvoir recharger ses accus a été la bienvenue, car l'année suivante ne sera pas de même nature.

ANECDOTE


Psychothérapie du vagabond

A la maison, lors de ses devoirs, dans les moments tendus ou de découragements, notre bambin utilise certaines formules de son cru.

Parmi ceux de son registre, après « c'est fini pour moi » « je vais changer de parents » « n'importe comment, je sais que je suis nul », une revenait de temps à autre : « mon futur métier sera clochard ».

La psychothérapeute, prenant très au sérieux cette dépréciation, décide de lui faire passer des tests.

Résultat : aucun retard mental, notre enfant devrait même être très bon en mathématiques.

Cette officialisation d'absence de retard mental ne nous étonna pas. Mais face aux dubitatifs, elle eut au moins la vertu d'écarter cette hypothèse.

Pour ses aptitudes en maths, nous attendons encore la concrétisation de cette évaluation, même s'il est vrai qu'il se sent plus à l'aise avec cette matière.



SI C'ETAIT A REFAIRE



Information

Nous ne connaissions pas les classes CLIS 1 (Classe d'Inclusion Scolaire) pour les enfants souffrant de dyslexie sévère. Nous nous rendons compte qu'un apprentissage en douceur aurait beaucoup aidé le petit dernier. A aucun moment, les enseignants nous ont orientés vers ce type d'enseignement, ni même le médecin scolaire. Souvent, nous avons pris connaissance avec retard des possibilités existantes pour aider nos enfants. Il serait primordial de mettre à la disposition des parents, pour les guider, chez les médecins, les orthophonistes, la plaquette de l'INPES sur les troubles dys.


PRIMAIRE : CE-2



ARTHUS : ÇA VA VENIR


Pour l'aîné de nos dyslexiques, l'année se déroule plutôt bien.

Appréciation

Néanmoins, l'institutrice déclare qu'il ne sera jamais brillant, juste assez bon. Nous n'en demandions pas tant, nous souhaitions juste savoir comment cela se passait en classe. Forts de cette pertinente expertise, nous rentrons à la maison avec notre moyen petit garçon "habillé pour l'hiver".

En fin d'année, son orthophoniste parle de dyslexie-dysorthographie et d'un tiers temps qu'il faudra demander aux examens. Elle nous rassure car pour elle, certains blocages sont levés et notre grand va connaître le plaisir de lire. Effectivement, nous ne pourrons plus l'arrêter.



BENJAMIN : ÇA NE VEUT PAS VENIR


A l'entrée en classe de CE2, suite à une demande de la psychothérapeute, le plus jeune débute des séances de relaxation à l'hôpital, suivies d'une entrevue avec cette dernière.

Le rebelle

L'école se déroule difficilement pour lui. La nouvelle institutrice supporte mal certains enfants, dont le nôtre. Cette jeune enseignante de CE2 donnait son ressenti sans discernement et sans tempérance. Ainsi, plusieurs parents s'entendaient dire que leur petit était un enfant à problème, fourbe, futur petit délinquant, ou mieux encore, trop efféminé. Elle constatait, jugeait sans chercher à comprendre. Que penser d'une société qui parfois estime que certains enfants sont des monstres en puissance, oubliant la violence de l'école à l'égard de ceux en difficulté.

Il nous faudra cette année, faire preuve de beaucoup de patience. Nous avons des rendez-vous réguliers avec elle. Les relations sont froides, distantes. Pour ne rien arranger, notre garçon, au cours de cette année, est très dissipé. A ce propos, elle nous raconte dépitée, qu'à la bibliothèque, notre enfant est le seul debout regardant ailleurs pendant qu'un professionnel lit un conte à toute la classe captivée.

Décourageant

En ressortant de ces entrevues, nous avons à chaque fois l'impression d'avoir un enfant irrécupérable. Ne sachant plus que faire, sans orthophoniste depuis peu, sans conseil adapté, toujours persuadés de la dyslexie sévère de notre enfant, nous cherchons sur internet et découvrons Prodys. Un rendez-vous est pris dans ce centre médical, à la fin du premier trimestre.

Prodys

Nous emmenons nos deux garçons dans cet espace dédié au soin de la dyslexie et des troubles posturaux. Ils verront un ophtalmologue, un orthoptiste, un posturologue, un podologue... Le diagnostic sera le suivant : nos enfants sont atteints d'un syndrome de déficience posturale. Ils ont besoin de semelles orthopédiques, de lunettes à prisme, de lire et de travailler sur un pupitre incliné à 30°, de séances chez l'orthoptiste pour corriger les saccades visuelles. Le coût total est assez élevé. Beaucoup de prestations ne sont pas remboursées.

Nous repartons avec deux paires de semelles sur mesure, des lunettes à prisme à commander chez l'opticien, un plan sommaire pour la réalisation d'un pupitre incliné, une série d'exercices à faire à la maison portant sur la respiration, la rééducation de la marche, l'aménagement de l'espace de travail et du lit pour dormir sans oreiller dans une position bien précise.

Les conseils donnés sont certes bénéfiques pour adopter une bonne posture ou penser à l'ergonomie d'un espace de travail mais, après plusieurs rendez-vous, malgré une grande rigueur, les bienfaits annoncés par le centre Prodys ne nous paraissent pas probants.

De surcroît, le pupitre proposé pour le plus jeune est accueilli comme une excentricité par sa maîtresse. Nous perdons la crédibilité qu'il nous restait auprès de l'équipe enseignante.

Stop !

Devant le peu d'améliorations et le coût trop élevé des séances, nous arrêtons Prodys. Nous décidons également, après deux années de séances hebdomadaires, d'arrêter la psychothérapie. Mais cette dernière initiative n'est pas du goût du corps enseignant.

Rupture

La professeure des écoles, persuadée que les problèmes d'apprentissage de notre enfant ne sont que le fruit de troubles psychologiques, à l'annonce de l'arrêt du suivi chez la psychologue, se drape dans sa dignité et déclare qu'il n'est plus utile de venir la voir puisque nous ne faisons pas ce qu'il faut pour notre enfant.

Nous sommes au troisième trimestre, ces entrevues déprimantes ne nous manqueront pas.

Espérance

Grâce au bouche à oreille entre parents, nous reprenons un suivi chez une nouvelle orthophoniste. Elle nous apporte un grand réconfort. Son travail convient à notre enfant, elle cadre bien notre diablotin. Nous avons le sentiment d'une prise en charge efficace. C'est un soulagement.

LE SAVIEZ-VOUS ?


Le syndrome de déficience posturale

Le traitement postural de la dyslexie est né au Portugal dans les années 1980, de la rencontre du Dr Martin Da Cunha, médecin en rééducation fonctionnelle et du Dr Da Silva, un ophtalmologiste qui a fait le lien entre la proprioception et la dyslexie.

La proprioception est cette sensibilité profonde qui donne à l'individu la perception de son corps et de sa situation dans l'espace. « Grâce à elle, précise le Dr Gabriel Elié, on habite son corps et on contrôle ses gestes. Dans ce mécanisme, les yeux et la posture sur les pieds sont fondamentaux.

L'enfant dyslexique localise mal les différents segments de son corps. Il accommode mal. Il rate le test main-œil mettant en évidence un dysfonctionnement entre la perception visuelle et le geste. C'est comme un manque de concordance entre ce qu'il voit et ce qu'il sent avec sa main.

Ce trouble, ou syndrome de déficience proprioceptive, se diagnostique aisément, pour peu que l'on se livre à un examen approfondi.



SI C'ETAIT A REFAIRE



Psychothérapie

Consciencieux, sur les fréquentes recommandations du corps enseignant, nous avons fait suivre à nos deux enfants dys des séances de psychothérapie. Les bienfaits ne nous ont pas semblé probants. Devoir expliquer à nos p'tits bonhommes le bien-fondé de ces nombreuses consultations n’a pas toujours été simple. Nous nous interrogeons encore sur la justesse de ces préconisations. Nous ne regrettons pas d'avoir interrompu ces séances.


PRIMAIRE : CM-1



ARTHUS : BONNE ANNEE


Lecture, c'est parti mon kiki.

L'orthophoniste avait raison, notre grand commence à aimer lire seul et s'amuse avec le "prince des mots tordus". Puis, il découvre Harry Potter, c'est le départ de savoureuses et nombreuses heures de lecture.

Mais...

Résoudre les problèmes n'est toujours pas simple pour lui. Il n'arrive pas à trouver dans l'énoncé les éléments de la réponse. Une dictée préparée est couronnée de succès, une dictée surprise et, c'est l'échec. Son vocabulaire reste pauvre malgré de nombreuses lectures. Il n'utilise pas les mots qu'il découvre.

Il est d'une grande curiosité, se passionne pour la mythologie grecque, devient incollable et insatiable sur le sujet. Sa scolarité se déroule plutôt bien.

Une perle

L'enseignante de cette année valorise et captive les enfants. Elle est positive, drôle. Notre enfant est conquis par elle, tout comme nous d'ailleurs.

ANECDOTE


Harry Potter

Notre ogre a dévoré toute la collection. Un livre de huit cents pages est terminé en quelques jours.

Dans l'attente du prochain tome, il peut relire plusieurs fois les premiers livres de la collection. Il en a été ainsi pour tous les ouvrages qu'il a adorés.

Devant notre étonnement, il nous rétorque qu'il découvre à chaque relecture des détails de l'histoire qui lui avaient échappé. Il admet connaître par cœur les recettes des potions magiques et des divers sortilèges du jeune sorcier.



BENJAMIN : NOUVEAU DEPART


Faux départ

Le CE2 s'est terminé dans l'incompréhension. Nous avons donc souhaité commencer l'année avec l'institutrice du CM1 sur un véritable échange en sollicitant un rendez-vous peu après la rentrée, fin septembre.

Lors de l'entretien, nous tentons d'expliquer sobrement la particularité de notre enfant. Il s'implique dans sa scolarité, malgré les apparences. Nous le faisons travailler tous les soirs et les week-ends sur ses leçons. Hélas, à cause de sa dyslexie, la restitution en classe n'est pas toujours le reflet de son investissement.

Elle nous rétorque lapidaire : « Et vous allez me dire que votre enfant est merveilleux ! ».

Oups, nous souhaitions mettre en place un échange. A priori, c'est raté.

Dialogues de sourds

Rapidement le ton est tendu. Elle nous rappelle que l'équipe pédagogique est unanime : chez notre enfant, tout est psychologique. Cela faisait longtemps que nous n'avions pas entendu cette théorie ! Comme pour clore ce rendez-vous, elle nous apprend que de toute manière, il ne redoublera pas, afin de ne pas lui faire perdre confiance en lui. Nous n'étions pas venus avec cette inquiétude. Nous ne nous projetions pas aussi si loin.

Forts de la nouvelle orthophoniste avec laquelle notre enfant travaille, nous persistons dans notre démarche. Nous proposons même à l'enseignante un échange avec cette dernière et lui donnons sa carte professionnelle.

Nous abordons une nouvelle fois le sujet de la dyslexie. L'institutrice se crispe davantage et se montre particulièrement irascible. Le dialogue ne s'établit vraiment pas. Nous quittons le rendez-vous décontenancés.

Réfractaire et butée

Peu de temps après, l'orthophoniste tente de nous aider en appelant l'enseignante qui, campée sur ses convictions, se montre tout aussi agressive. Devant cette forteresse de certitudes, nous tentons de chercher le « sésame » pour convaincre et permettre à l'enfant d'être reconnu pour ce qu'il est.

Piste du sésame

C'est au hasard d'une conversation qu'un de nos proches recueille ce conseil : prendre rendez-vous dans un centre référent des troubles de l'apprentissage pour une évaluation de l'enfant. Démarche que nous entreprenons aussitôt. En novembre, nous rencontrons tout d'abord l'orthophoniste rattachée à l'hôpital. Avant la fin du bilan, elle décide de nous mettre en contact avec toute l'équipe.

Dès février, notre enfant sera scolarisé pendant trois jours dans ce service afin de mieux évaluer ses problèmes. Il fera également un bilan psychomoteur, rencontrera une psychologue et un neuropédiatre. Nous nous rendrons à l'Hôtel Dieu dans le service d'ophtalmologie pédiatrique pour un bilan complet effectué par l'équipe des orthoptistes.

Tous ces bilans prennent du temps. Ce n'est qu'en fin d'année scolaire que débute la rééducation en psychomotricité. Fin mai, les préconisations de l'enseignante du centre référent nous parviennent. Durant ces mois passés, nous avons pris notre mal en patience et donné des cours de soutien à notre dys pour éviter un décrochage trop important.

L'assistant-social de l'hôpital nous aide à constituer le dossier pour la Maison du Handicap afin qu'elle puisse évaluer l'ensemble des bilans et le certificat médical du neuropédiatre. Il nous communique aussi les coordonnées de l'enseignant référent dont l'aide est précieuse et apaisante.

Un rapport est envoyé par le neuropédiatre au médecin scolaire.

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Le sésame

A la fin de l'été, la MDPH nous fait parvenir sa notification. Cette reconnaissance va transformer nos rapports avec le monde enseignant. Il était temps. Entre la dyslexie décelée et celle reconnue officiellement, il nous aura fallu quatre ans.

Nous pouvons enfin espérer que l'année prochaine sera autre.

LA "PSYLEXIE"


Hermétique

Avec l'institutrice du benjamin, la communication fut inexistante.

Nous avons été dans l'incapacité de dialoguer sur quoique ce soit, seul le « problème psy » de notre fils pouvait être à l'ordre du jour. Pour cette charmante personne, la dyslexie devait probablement être le subterfuge parental des élèves à la peine.

A chacune de nos démarches auprès des enseignants, nous ressentions de l'incompréhension et avions le sentiment de vouloir solliciter du favoritisme ou une notation spécifique pour notre enfant.

RECONNAISSANCE


Notre démarche

Nous avons effectué une recherche sur internet pour trouver les adresses des "centres référents" parisiens.

Nous les avons tous contactés. L'un d'entre eux, en déménagement, n'était pas disponible. Un autre demandait l'envoi d'un dossier avant de décider en réunion d'un rendez-vous.

Enfin, à l'hôpital Trousseau, nous avons pu avoir un premier rendez-vous rapidement. Nous avons découvert un service des troubles de l'apprentissage compétent, accessible et agréable.

Il faut s'armer de patience car les délais sont longs. De surcroît, des centres de référence ont été fermés depuis, dont celui de l'hôpital Trousseau.

Liens INPES :

- Informations sur les centres de références.
- Les centres de référeces par région.
- Associations, textes officiels...



SI C'ETAIT A REFAIRE



Démarches

Comme nous l'avions préalablement expliqué, nous aurions dû effectuer les démarches auprès de la MDPH plus tôt, dès l'alerte de la première orthophoniste (CE1). Cela nous aurait permis de mettre en place certains dispositifs plus rapidement et également d'obtenir une meilleure crédibilité auprès du corps enseignant.

Celui-ci n'avait de cesse que nous nous adressions à des psychologues, oubliant au passage l'impact de certains de leurs comportements auprès des enfants dyslexiques.


Communication

Chaque année à la rentrée, nous pensions nécessaire de communiquer avec l’enseignant pour l’informer des particularités de notre enfant dys, non pas pour obtenir un quelconque privilège, mais pour éviter d’éventuels malentendus.

Notre enfant n’est pas un paresseux, un sot ou un imposteur, il est dyslexique. Nous l’accompagnons de notre mieux. Il dépense beaucoup d’énergie et de temps, pour un résultat, il est vrai, pas toujours satisfaisant.

Face à des personnes fortes de leurs certitudes, il est difficile d’obtenir la moindre écoute ou d'avoir des échanges constructifs. Dans l’intérêt de l’enfant, il est inutile de s'obstiner ou de se braquer avec ce genre de personnalité. En se disant qu'un enseignant chasse l’autre, l’année suivante sera probablement différente. En effet, nous avons aussi rencontré des enseignants ouverts, humains, positifs.


PRIMAIRE : CM-2



ARTHUS : LENTEMENT


Mais sûrement

En CM2, notre grand connaît toujours les mêmes difficultés avec les dictées et certains problèmes de mathématiques. Il reste lent, très lent. Comme il se maintient à un niveau assez bon, nous pensons que nous faisons ce qui est nécessaire. Nous orientons notre énergie et notre temps en priorité vers son petit frère. En début d'année, notre aîné change de cabinet de rééducation pour poursuivre ses séances avec l'orthophoniste du benjamin.



BENJAMIN : BILANS


Changement de ton

Nous abordons le CM2 avec le plus jeune, enfin rassurés : tous les bilans effectués dans le centre référent nous ont été envoyés ; notre dossier est à l'étude à la Maison du Handicap ; nous avons le contact de l'enseignant référent.

A l'école, cette année, un nouveau directeur et une nouvelle enseignante sont arrivés. Nous les rencontrons, mais nous réalisons rapidement que nous portons définitivement l'étiquette de parents inquiets. Cependant, le ton change dès que nous mentionnons notre dossier déposé à la Maison du Handicap. Cette démarche officielle va enfin nous permettre d’obtenir une écoute qui s’était progressivement détériorée pour devenir inexistante au fil du temps.

Miracle

Nous obtenons un rendez-vous pour mettre en place un Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS). Durant la première réunion, nous avons l'impression d'assister à un miracle. L'ensemble des participants envisagent de nombreuses solutions pour aider notre enfant. Une enseignante spécialisée s'est même déplacée et a observé notre enfant en classe. Il est question d'ordinateur, d'ergothérapie, de photocopie de cours, d'Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS)…

Lors de cette réunion, l'orthophoniste fait part de son étonnement et de son irritation : un an auparavant, quand elle avait appelé l'institutrice du CM1, il s'agissait bien du même enfant avec les mêmes difficultés. Pourtant, elle avait dû essuyer un refus de coopération.

Un peu gêné le directeur de l'école lui avoue que notre dossier à la maison du handicap engendre obligatoirement des aménagements et des aides scolaires. La loi était là avec toute sa force.

Enfin

Ainsi, au cours de l'année scolaire, nous rencontrerons à plusieurs reprises l'équipe pédagogique. Nous étudierons les aménagements à mettre en place pour les tests de CM2, quel collège choisir pour l'année de sixième. La recherche d'un établissement capable de recevoir des enfants sévèrement dyslexiques doit débuter avant la fin du premier trimestre du CM2. Les professionnels du centre référent de l'hôpital vont nous conseiller le choix une classe ULIS. L'équipe pédagogique de l'école primaire hésite et ne pense pas que notre enfant, qui souhaite tant être « comme les autres », l'accepterait.

Grâce à des recommandations de parents, nous découvrons un établissement privé qui, depuis des années, a ouvert une classe de sixième et de cinquième pour enfants dyslexiques. Les effectifs sont réduits, les enseignants formés. Notre enfant passe un entretien. Sa candidature est sur liste d'attente. Nous aurons une réponse définitive et positive à la fin du deuxième trimestre.

Que d'interrogations

Faire la démarche d'une reconnaissance à la Maison du Handicap n'est pas facile. Intérieurement, des questions nous taraudent : n'exagérons-nous pas ; n'allons-nous pas mettre notre enfant sur une voie de garage en le différenciant des autres ; en croyant bien agir, n'allons-nous pas lui porter préjudice ; ne lui mettons-nous pas une "casserole" en lui collant cette étiquette ; sommes-nous bien légitimes...

Face à cette démarche, les médecins et les orthophonistes libéraux ont les mêmes réticences.

Il n'est pas aisé de prendre cette décision, mais nous l'avons prise.

DEMARCHES


Détection

Il est désolant qu'il faille effectuer autant de démarches pour qu'enfin l'éducation nationale accepte de prendre en compte la particularité des enfants dys.

Fort de leur métier et de leur expérience, ne seraient-ce pas aux enseignants de détecter, d'accompagner, de conseiller enfants et parents et non l'inverse ?

Certes, la dyslexie est un handicap invisible. Elle ne s'impose pas à nous avec évidence. Nous devons faire abstraction du fameux « voir pour le croire », mais la réfuter ou l'ignorer et contraindre certains parents à entreprendre des démarches longues pour se faire entendre est une charge supplémentaire.



SI C'ETAIT A REFAIRE



Rappel

Avec le recul, nous ne pouvons qu'encourager les parents d'enfants dyslexiques à aller dans les centres référents. Et, si le diagnostic est confirmé, à constituer un dossier pour la Maison du Handicap. L'enfant sera davantage soutenu et les parents mieux entendus.

Cette démarche apporte une aide importante. Certes, les problèmes dys de l'enfant demeurent et les difficultés sont loin d'être résolues, mais cette reconnaissance apporte légitimité, crédibilité et une partie des frais de rééducations spécifiques comme l'ergothérapie est prise en charge.